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Tema: II Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras

  1. #1
    reinventandome Avatar de Cris_csg
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    II Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras


    II Carrera por la Esperanza de las personas con ER.
    INSCRIBETE YA: http://www.deporticket.com/Default.aspx


    Ya están a la venta las inscripciones para el acto de sensibilización más importante de 2011. En el marco del Día Mundial, todos unidos por las familias en la Casa de Campo de Madrid. NO TE LO PIERDAS

    Estimados amigos:


    27 de FEBRERO – 12.00h CARRERA POPULAR POR LAS ENFERMEDADES RARAS.
    Tenemos la gran alegría de comunicaros que YA OS PODÉIS INSCRIBIR A LA II CARRERA POR LA ESPERANZA DE LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS.

    De nuevo, este año FEDER en colaboración con Shire y Grupo Día celebra el mayor acto de movilización por la visibilidad de las patologías poco frecuentes. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en febrero, la federación lanza la segunda edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER.

    Con la Casa de Campo como telón de fondo, todas las personas solidarias e interesadas en el “running” tienen una cita el próximo 27 de febrero a las 12.00 horas. PORQUE: NO PODÉIS FALTAR. VOSOTROS SOIS LA ESPERANZA DE LAS FAMILIAS CON ER.

    Además, Andrés Iniesta se ha unido a la causa un año más y de nuevo ha prestado su imagen para animar a todo el mundo a participar en la Carrera que pretende ser un punto de encuentro de amigos, familias, asociaciones, corredores, instituciones, fundaciones…TODOS UNIDOS.

    Con un precio simbólico de 6 euros, todo el mundo que desee puede participar. Tan solo debes inscribirte a través de este enlace. De esta forma, queremos repetir el éxito del año pasado que congregó a más de 2.200 personas en la Casa de Campo.

    Pero además, este año hay una importante novedad y es que los NIÑOS TAMBIÉN PUEDEN PARTICIPAR porque tras la carrera de los adultos (mayores de 14 años), los más pequeños de la casa también podrán disfrutar de su particular “pequecarrera” por la esperanza. Para los niños la inscripción cuesta 3 euros con camiseta y medalla de regalo.

    Además, para amenizar la jornada se celebrarán cuenta cuentos y diversas actuaciones lúdicas que además, harán las delicias de grandes y pequeños

    Acto de Sensibilización central del Acto Oficial del Día Mundial

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) comienza así su nueva Campaña de sensibilización en 2011. Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, asociaciones de enfermedades raras de toda España, empresas solidarias, organizaciones, fundaciones e instituciones realizarán actos de información y divulgación.

    Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con dos objetivos principales: reivindicar medidas concretas que mejoren la calidad de vida de las familias con patologías poco frecuentes como los Centros de Referencia y sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación.

    27 de FEBRERO – 12.00h CARRERA POPULAR POR LAS ENFERMEDADES RARAS.

    http://www.enfermedades-raras.org/ve...cia.php?id=807
    La fuerza no proviene de la capacidad física sino de la voluntad indomable

  2. #2
    reinventandome Avatar de Cris_csg
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    ¿Conocéis la Hipertensión Pulmonar?

    Es una de las denominadas enfermedades raras y esta es la página de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar:

    http://www.fchp.es/
    La fuerza no proviene de la capacidad física sino de la voluntad indomable

  3. #3
    Go vegan! Avatar de Cotorra
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    Genial. Yo estoy en ese 7 por ciento de la población. Gracias por la info
    Vive y deja vivir.

  4. #4
    reinventandome Avatar de Cris_csg
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    Cita Iniciado por Cotorra Ver mensaje
    Genial. Yo estoy en ese 7 por ciento de la población. Gracias por la info
    Mucho ánimo Cotorra, espero que no sea nada grave!

    Y al resto animaros también a que partipéis, si podéis en la carrera para demostrar el apoyo a todas las personas que sufren algún tipo de estas enfermedades.

    Yo aunque no voy a correr si estaré allí, prestando mi apoyo también a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, con la que colaboro siempre que puedo.

    Gracias por leer el post.
    La fuerza no proviene de la capacidad física sino de la voluntad indomable

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