El Síndrome de Moebius

[Cotorra]

Esta es la enfermedad que padezco, pero puedo hacer vida normal y me siento afortunada por ello :

El Síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos importantes nervios craneales, el 6º y 7, no están totalmente desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara.

Otros puntos del sistema nervioso, incluyendo otros nervios cerebrales que controlan otras sensaciones y funciones, pueden estar también afectados.

El Síndrome de Moebius es una compleja anomalía congénita caracterizada por una falta de expresión facial. Los movimientos de los ojos en dirección lateral, a menudo están también limitados. De hecho, en 1892 fueron estas dos combinaciones de falta de expresión facial y falta de movimiento exterior de los ojos, las que condujeron al Profesor P.J. Moebius, a describir este Síndrome. Desde entonces se ha puesto de manifiesto que otras acciones de los músculos de la cara, pueden verse comprometidas.

Los efectos clínicos que vemos son múltiples. Incluyen dificultades iniciales para tragar, las cuales pueden llevar a problemas en el desarrollo. Estos son seguidos por problemas asociados con la falta de sonrisa, babeo, dificultades en el habla y problemas de pronunciación. Los problemas en los ojos que se han observado, consisten principalmente en estrabismo y limitación del movimiento, pero afortunadamente, la ulceración de la cornea y otros hechos asociados con el pobre funcionamiento de los párpados, son raros. Los problemas dentales aparecen pronto y reflejan la incapacidad del niño para una apropiada auto-limpieza después de la comida y al estado entreabierto de la boca.

Todos estos hechos clínicos son el reflejo de una ausencia o funcionamiento reducido de los nervios craneales. Los nervios mas comúnmente afectados son el VII, el cual controla la expresión facial, y el VI, que controla el movimiento lateral de los ojos.

Los siguientes nervios afectados normalmente son, el IX y el X, gloso-faríngeo y vago ó neumogástrico, respectivamente. Los problemas de desarrollo de estos nervios, conducen a dificultades para tragar, problemas de vómitos y habla nasal. El nervio mas afectado a continuación es el XII, ó hipo-gloso. Este afecta a la movilidad de la lengua y como consecuencia, puede acarrear problemas para tragar, de habla y auto-limpieza bucal. El siguiente mas afectado es el III, ó nervio oculomotor, el cual se encarga de los movimientos medios de los ojos.

Afortunadamente, los restantes nervios están raramente afectados. Entre éstos tenemos el IV, ó nervio patético, encargado de los movimientos superior e inferior de los ojos, el VIII, ó nervio acústico, que afecta al oído, y el V, ó trigémino, el cual afecta a la sensibilidad facial y a los músculos de masticación. Solo en muy raras circunstancias se ha visto afectado el XI, ó accesorio, encargado de encoger los hombros. Y finalmente el I, ú olfatorio, relacionado con el sentido del olfato. El II, nervio óptico, no ha sido descrito con este síndrome.

Además de la variabilidad de los nervios craneales involucrados, no todos son afectados de un modo simétrico o completo. Siendo así, los modelos asimétricos e incompletos, pueden conducir a multitud de combinaciones.

Sin embargo, el hecho unificador es la falta de expresión facial, y la disminución ó falta de movimiento lateral de los ojos.

http://www.moebius.org/

[Hound]

Cotorra (¿o debería decir Buitre, como en el perfil? ), gracias por compartir esto con nosotros y atreverte a contárnoslo , no todo el mundo se atrevería a hablar de una "enfermedad" siendo él el afectado. Y sobretodo me alegro muuucho de que puedas hacer vida normal =).

Al igual que muchos otros síndromes, algunos de los síntomas no deberían suponer un gran problema si no fuese por el desconocimiento e intolerancia de la gente. Por ejemplo, aunque no puedas sonreír o tengas problemas para pronunciar y demás, si la gente es un poco comprensiva y sabe lo que te pasa, te entenderán enseguida. El problema en este caso lo veo en otros de los síntomas, como lo de los problemas para tragar, que sí podrían causar problemas a la hora de comer o lo que sea.

Y bueno, pues eso, que gracias por confiar en nosotros para contárnoslo . Al ver esta confianza por tu parte ya estoy pensando yo contar ciertas cosas mías públicamente también

Saludos!

[Aljandar]

Gracias por compartir, Cotorra. He leido la carta de la presidenta de la asociación. Es muy emocionante.

Tu sonrisa la sentimos muy adentro y viene de maravilla.

[Frytz]

Cotorra gracias por us palabras y sin duda tu mirada habla por si sola, mas alla de las expresiones.

Un abrazo!

..

[nekete]

Jamía, o estoy ciego o lo disimulas muy bien. No te había notado nada de nada.



Me alegro que puedas hacer vida normal.

[seitana]

La alegría que se tiene dentro no necesita de una expresión de cara para que llegue a los demás.
Gracias por explicarnos esta enfermedad.
Un beso guapa.

[JustVegetal]

Cotorra, gracias por compartir y hacernos saber sobre el síndrome de Moebius.
Un abrazo y una

[lilith_bcn]

Pues fíjate que en Londres hay carteles en las paradas de autobuses para explicar qué es este síndrome, supongo que lo hará alguna asociación de afectad*s. En mi barrio mismo hay varios! Intentan explicar que aunque el síndrome os pueda impedir ciertos gestos faciales, las emociones son las mismas: os alegrais, os reís, etc. Como ya han dicho otr*s compañer*s, gracias por compartirlo y de paso informarnos!

[erfoud]

¡Un fuerte abrazo, Cotorra!

[Loba]

Gracias Cotorrita por arrojar luz sobre lo que te acompaña en esta vida, y de corazón me alegro de que lo lleves tan bien

Mira que te conozco desde hace poco, pero creo que no me equivoco en decir en que eres una de las personas más especiales que me rodean

Y me gustaría agradecerte en público otra vez que me acompañaras a clase para hablar del veganismo aquella tarde (sí, es que intentamos hacer una demostración de activismo vegano aprovechando la opotunidad que nos dio una profe, aunque la misma nos cortó el rollo, jaja). Pero bueno la intención es lo que cuenta, además algunos de mis compañer@s se interesaron por el tema

Un abrazo muy fuerte y gracias por ofrecernos tu amistad, creo que todavía nos tienes que enseñar muchas cosas