Por si algun dia quieres a alguien con fibro.

[antavian]

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti. No pienses que somos informales ni que ponemos falsas excusas, es que no nos encontramos bien, no pienses que te engañamos porque es duro para nosotros tener que hacerlo.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. Es una lucha diaria que a veces nos viene larga y dura de aceptar. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos ni queremos padecer de esto. Nosotros no hemos elegido padecer esta enfermedad toda la vida.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veas bien, no nos sentimos bien. Nos vemos obligadas a aprender a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Hemos tenido que aprender a disfrutar de la vida con un dolor crónico. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Que queremos vivir sobre todas las cosas. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si aparentemente se nos ve bien. El dolor no se ve. Eso es uno de nuestros grandes inconvenientes. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla y sobrellevarla. La sufrimos la mayoría de las veces en silencio porque somos conscientes de que no se nos entiende. Eso nos provoca un gran desaliento y frustración porque no sólo tenemos que soportar los dolores sino enfrentarnos a la incomprensión e incredulidad de amigos, pareja y médicos.
Entiende, por favor, que porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser. Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de stress en nuestras vidas. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer para ti, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio, dolor y frustración el no poder hacerlo. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo. A veces no sabemos como va a responder nuestro cuerpo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico, pero aún quedan muchos médicos que no lo aceptan. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. Más aún si se nos considera sólo y exclusivamente enfermos psíquicos.
Hemos sido personas muy activas que nos hemos visto obligadas a reajustar nuestra vida, a readaptarnos a unas limitaciones físicas que no nos dejan ser nosotras mismas dentro de nuestro cuerpo. Eso nos ha provocado un gran desequilibrio.
También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, cuando vemos que nuestro diagnóstico ha tardado años en llegar, en que existen médicos que no nos apoyan cuando es esencial para nosotros su ayuda, mientras llega un tratamiento eficaz para su cura.
También necesitamos la comprensión de los familiares y amigos. Por favor, compréndeme, necesito que me creas y que con tu apoyo pueda ser más fácil soportar y vivir con mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por eso no vamos a algunas actividades en las que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces hacemos actividades aunque sabemos las consecuencias que traerá. Preferimos soportar los dolores antes que dejar pasar la vida a nuestro lado sin vivirla.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos una palabra equivocada. A veces nos cuesta trabajo expresarnos. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor.
Es algo extraño tanto pata ti como para mí. Pero riamos juntos y ayudémonos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas, pues nos hemos visto obligados a educarnos en solitario para entender a nuestro cuerpo y encontrar mejoría.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, valoramos algo que hemos dejado de tener, la salud, cuando logramos dormir bien, cuando hecemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden, cuando nos creen.
Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Intento seguir siendo yo misma. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
Gracias por haber leído esto y dedícame tu tiempo.
Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor.

De veras que agradezco tu interés y apoyo porque lo necesito.

[Davichin]

Antavian, puedo acercarme a entender como te sientes porque tengo amigos y familiares con dolores crónicos auqnue realmente los que estamos fuera de ese mundo interno de dolor no llegamos a comprender la terrible magnitud que es vivir así.

Independientemente de esto, siento si en algún momento he sido duro en mis comentarios respecto a los temas que planteabas en el foro. Siempre los hice con la mejor de las intenciones, unas veces suave y otras veces más duro porque entiendo que a veces necesitamos que nos metan algo de caña para despertar.

Muchos ánimos en el día a día!!

[Nymeria]

Realmente debe de ser muy duro y de verdad que me parece admirable lo bien que pareces llevarlo. Eso ya dice mucho de ti. Creo que la mayoría estaríamos amargados...

[Pitusa Gatz]

Esto debe ser muy duro de sobrellevar, sobretodo cuando eres una persona muy activa y de pronto tienes que limitar tus actividades. Y el dolor! Tener dolor contínuo debe ser terrible, ya se ve por tu escrito que lo estás pasando mal y sufres, tanto a nivel físico como psicológico. Y encima tener que soportar la incomprensión de tu entorno, la de los médicos y la falta de un tratamiento efectivo. Debe ser desesperante.

[paulveg]

Esto debe ser muy duro de sobrellevar, sobretodo cuando eres una persona muy activa y de pronto tienes que limitar tus actividades. Y el dolor! Tener dolor contínuo debe ser terrible, ya se ve por tu escrito que lo estás pasando mal y sufres, tanto a nivel físico como psicológico. Y encima tener que soportar la incomprensión de tu entorno, la de los médicos y la falta de un tratamiento efectivo. Debe ser desesperante.

Sí, lo peor creo que es la imcompresión, que no te crean. A mí madre le pasó muchos, pero muchos años. Creo que yo tenía ya 16 años cuando por fín alguien le diagnostico fibromialgia. Pero yo la recuerdo enferma toda la vida.

Por ejemplo recuerdo cuando cumplí 7 años que llegué a casa con todas mis amigas para celebrar mi cumple y en vez de encontrarme una mesa llena de sandwiches, refrescos y chuches me econtré a mi madre en cama con las persianas bajadas y completamente a oscuras. Pero la carita que me puso cuando fui a preguntarle me impidió enfadarme en absoluto, me dió algo de dinero y nos fuimos a comer un helado y unas chuches.

Pero mi padre, le echó la bronca por "no hacer el esfuerzo", ahora claro, como lo ha dicho un médico pues ya la toma más en serio, y menos mal.

Aunque no ha ido a la boda de ninguno de mis cuatro hermanos y lo ha pasdo fatal aguantando a cada uno de mis cuñados uno detrás de otro "que si t cansas te traemos" "que te cogemos una habitación en el hotel" etc... Y no, ella no quería, porque ya en una boda tuvimos que irnos todos en medio del banquete por ella (aunque la pobre, primero se pasó más de una hora dentro del coche para no cortarnos tanto el rollo. Yo tenía sólo 14 años, es ahora y no lo hubiera permitido) y dice que si es la boda de sus hijos y encima que va, luego se tiene que qedar en una habitación de hotel mientras abajo todos estamos de fiesta, lo pasaría peor y yo creo que también es comprensible.

Ánimos antavian!

[Emtiza]

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Intento seguir siendo yo misma. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
Gracias por haber leído esto y dedícame tu tiempo.
Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor.

De veras que agradezco tu interés y apoyo porque lo necesito.

Hola Antavian!

He leido tu post y siento muchísimo tu enfermedad, conozco un poco como son los sintomas, ya que tengo un familiar cercano que los padece, aunque no tan graves como tú, por lo que leo.

El hacernos participe de tu enfermedad hace que podamos entender tus comentarios mejor, si uno esta enfermo y con dolor, le cuesta ver el lado positivo a todo, lo entiendo. Pero eso no quiere decir que desde mi punto de vista, si no estoy de acuerdo con ellos, no vaya a opinar como lo hiciera respecto a cualquier otro forero. A veces soy un poco dura, pero siempre con buena intención. Si puede ayudarte en algo, ya sabes.


No creo que tu enfermedad sea un inconveniente para encontrar esa pareja que tanto ansías, no todas somos iguales, yo conviví con una pareja enferma. Solo necesitas quererte un poquito más y valorarte, destacar tus cualidades positivas y mejorar las negativas. Conocerse es el mejor paso para avanzar.



Un saludo

[Holden]

Yo tambien lo siento mucho,por ti y por mi que con 17 años tambien vivo con dolor cronico,pero me parece (a mi parecer sin acritud y completamente de buen rollo)que te traes un rollo victimista....nose,es lo que me parece,siempre sacas el mismo tema,no lo entiendo...

Un abrazo.

[Pitusa28]

Siento lo de tu enfermedad, Antavian, pero pasarte la vida quejándote tampoco va a mejorar las cosas, ¿por qué no te apuntas a algún grupo de terapia con personas que estén pasando por algo parecido? Quizá te ayude a sentirte más apoyado y ver que no estás solo, y quién sabe...encontrar eso que tanto buscas.

[aaaxxx]

este escrito que ha puesto antavian no es por él, es un escrito que creo que ya existe, como ese del perro abandonado. y supongo que antavian no pretende quejarse, si no poner ese texto que es agradable de leer para informar, como tantos otros relatos, y que la gente se ponga en su lugar. no creo que lo haya puesto para quejarse ni hacerse la víctima. digo yo, eh.

[antavian]

Yo tambien lo siento mucho,por ti y por mi que con 17 años tambien vivo con dolor cronico,pero me parece (a mi parecer sin acritud y completamente de buen rollo)que te traes un rollo victimista....nose,es lo que me parece,siempre sacas el mismo tema,no lo entiendo...

Un abrazo.

he decido no volverte a leer en mi puñetera vida, no pierdas el tiempo conmigo, para vacilar al gimnasio con tus amiguetes musculitos


anda y dejame en paz.