Ver la versión completa : El Sindrome de Tourette
Nulyeta
16-feb-2010, 16:56
Hola chicos! :) He estado haciendo una monografia sobre el Sindrome de Guilles de Tourette y he pensado que quizas a alguien le podria interesar alguna informacion sobre el tema, que aunque no es un sindrome muy frencuente, si que lo padecen muchas personas. Y debemos conocerla por si algun dia nos encontramos con alguien que tiene este trastorno.
Creo que es muy importante la difusión de esta información para dar a conocer a la sociedad las problemáticas de este síndrome, i por lo tanto, fomentando así una mejor integración.
Os añado ademas un cortometraje y un documental producido por niños con sindrome de Tourette muy interesante de ver, para poder entender como estos niños se enfrentan al sindrome dia tras dia y a la vez a si mismos y a la sociedad. A mi me ha encantado. Espero que os interese.
Cortometraje sobre el Síndrome de la Tourette
José Carlos Martín es estudiante de 4º año de Comunicación Audiovisual en la UCM y hace unos meses realizó un cortometraje sobre el Síndrome de la Tourette. Antes se interesó por las caracteristicas de este síndrome y se documentó para saber más. Su trabajo tiene el formato de un falso documental, está protagonizado por el actor Jerónimo Salas, con música original de Jesús Parrilla y pretende ofrecer una visión sencilla del sentimiento de un afectado.
http://www.astourette.com/es/noticias/cortometraje-sobre-tourette.html (http://www.astourette.com/es/noticias/cortometraje-sobre-tourette.html)
DOCUMENTAL: "Tengo el Sindrome de Tourette"
http://www.taringa.net/posts/info/4018918/Sindrome-de-tourette.html
Una curiosidad...:rolleyes: ¿Sabeis que Mozart tambien tenia el Sindrome de Tourette? Nunca os acostareis sin saber algo mas...
SINDROME DE TOURETTE
http://lifethroughgreeneyes.files.wordpress.com/2009/11/i_have_tourettes_but_tourettes_doesnt_have_me_dvd_ cover1.jpg
El trastorno lleva el nombre del neurólogo francés Dr. Georges Gilles de la Tourette, quien en 1885 describió a 9 pacientes con tics vocales y motores.
Es un trastorno neurológico que se caracteriza por la presencia tics (movimientos involuntarios repetidos y sonidos vocales). No es degenerativo ni afecta la inteligencia, aunque en algunos casos puede ir asociada a otras patologías como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastorno obsesivo compulsivo (TOC), trastornos en el proceso de aprendizaje, ansiedad, depresión..., que pueden causar más dificultades al paciente que los propios tics.
Se desconoce la causa de esta enfermedad, aunque en muchas familias se ha podido observar una relación genética (aproximadamente el 10% de los afectados tienen historia familiar del trastorno) y afecta con más frecuencia a hombres que a mujeres (en relación de 3 por cada 1).
Sintomas
Los tics son movimientos o vocalizaciones involuntarias, súbitas, rápidas, recurrentes, arrítmicas y estereotipadas.
Los tics pueden ser motores y vocales y, a su vez, se dividen en simples y complejos. Pueden ser suprimidos voluntariamente por la mayoría de personas durante minutos u horas, pero la mayoría los experimentan como irresistibles. A veces se pueden atenuar con relajación o concentración en una actividad, y suelen desaparecer durante el sueño.
- Tics simples
Los tics motores simples son aquellos caracterizados por contracciones repetitivas y rápidas de grupos musculares funcionalmente similares. Los que se describen más comúnmente son los que afectan la cabeza y el cuello, como por ejemplo cerrar los ojos, sacudir el cuello, hacer gestos faciales, arrugar la nariz, contraer la boca, mostrar los dientes, subir las cejas, guiñar un ojo, morder los labios u otras partes, sacar la lengua, protruir la mandíbula inferior, cabecear, mirar a los lados, girar la cabeza bruscamente y encogerse de hombros.
Los tics vocales simples incluyen toser, carraspear, gruñir, inspirar fuertemente aire por la nariz o soplar, entre otros.
Existen otros tics que afectan los sistemas respiratorio y digestivo, como hipo, suspirar, bostezar, respiración exagerada, eructar, chupar o hacer sonidos de saborear.
- Tics complejos:
Entre los tics motores complejos se encontrarían los siguientes: oler objetos, saltar, tocar, la ecopraxia (imitación de gestos o posturas de otra persona) y la copropraxia, que consiste en realizar gestos con connotación obscena como por ejemplo hacer un corte de manga.
Y entre los tics vocales complejos: repetir sílabas (o palilalia), palabras o frases que ha proferido otro (ecolalia), y uso de la palabra soez (o coprolalia).
Además de los tics, los afectados de ST frecuentemente presentan trastornos neuropsiquiátricos asociados. Los más frecuentes son el trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH), seguido del trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), síntomas de autoagresión o el trastorno de control de impulsos. Igualmente se observan a menudo problemas del aprendizaje y trastornos emocionales, entre los que destacan los trastornos depresivos y de ansiedad (Eapen, V., 2004).
Los tics junto a los trastornos comórbidos generan una disminución importante de la calidad de vida de las personas que sufren el ST en relación a la población general (Elstner, K et al, 2001). Por tanto, el tratamiento del ST debe dirigirse tanto al control sintomático de los tics como al manejo de los trastornos comórbidos, y a afrontar el impacto psicosocial que genera para garantizar la máxima calidad de vida de los afectados (Bradley, S.,1998).
Nulyeta
16-feb-2010, 16:59
REPERCUSIONES PSICOSOCIALES
Las respuestas exteriores que en algún momento el sujeto empieza a percibir, o lo que hacen sus familiares, profesores y compañeros cuando aparecen los tics, suponen el reforzamiento positivo o “lo que obtiene” el afectado a causa de la sintomatología del Síndrome de Tourette.
En este sentido, lo que suele obtener del medio socio- familiar es una atención excesiva hacia los tics y otros síntomas, expresada a través de actitudes ambivalentes que oscilan desde la sobreprotección a la severidad o la intolerancia.
En algunos casos la intolerancia se materializa en burlas y críticas . De esta manera, las manifestaciones del Síndrome de Tourette se van asociando a estímulos aversivos o desagradables, tanto de tipo moral (insultos, humillaciones), como físicos (castigos corporales).
La interacción de los factores de vulnerabilidad biológica que predisponen al Síndrome de Tourette con las situaciones potencialmente estresantes, aumenta las probabilidades de que los tics y otros síntomas se manifiesten explícitamente con mayor frecuencia e intensidad.
Ambito familiar:
A menudo a los padres a los que se les indica la posibilidad de educación especial, les preocupa la posibilidad de la misma, les preocupa la posibilidad del doble "estigma" de tener a su hijo calificado de "discapacitado" y tenerlo fuera de clase. En general, es normal y habitual que los sentimientos experimentados puedan ser algunos de los siguientes: Miedo, culpabilidad, enfado o frustracion, soledad o marginacion...
Ambito social:
Es un síndrome doblemente victima en cuanto a la sociedad, por una parte están los impulsos verbales, que en función del estado de nerviosismo de la persona que lo padece, se puede regular. Pero por otro lado están los impulsos físicos y los tics, que difícilmente pueden ser evadidos y/o camuflados.
Las personas que sufren coprolalia viven una situación dramática socialmente hablando, puesto que el hecho inevitable de emitir palabras obscenas y/o desagradables provoca un rechazo social a consecuencia de la ignorancia general en relación a este síndrome. De la misma manera que los gestos obscenos y los impulsos físicos que el síndrome les impulsa a hacer, les hace vivir situaciones embarazosas.
En ocasiones es necesario hacer algunas adaptaciones para que la persona se pueda integrar bien. A pesar de las dificultades de integración y aprendizaje, se ha demostrado que estas personas afectadas por el ST, tienen una CI normal.
Es muy importante la difusión de esta información para dar a conocer a la sociedad las problemáticas de este síndrome, i por lo tanto, fomentando así una mejor integración.
Psicologicas
· La sensación o evidencia de fracaso a la hora de afrontar dificultades, predispone la aparición de pensamientos des adaptativos y auto descalificaciones, asociados a la idea de que “tener Síndrome de Tourette”, o “tener esto que a mí me pasa (si se desconoce el diagnóstico), es algo malo”; “yo tengo este problema, yo tengo Síndrome de Tourette, por tanto yo soy una mala persona”.
· Los pensamientos y sentimientos negativos que el afectado por este síndrome tiene sobre sí mismo se suelen expresar con frases precedidas por el “no”: “no valgo, no sirvo, no puedo, no lo conseguiré”. Estas expresiones pueden enmascarar bajas expectativas de eficacia, de confianza en las propias probabilidades de éxito.
Otra característica es la sensación de no ser querido o aceptado.
· El temor a hacer las cosas mal y recibir consecuencias desagradables, suele exteriorizarse a través de actitudes negativas y de la frase “no quiero”. En estos casos, el negativismo o la pasividad pueden encubrir estrategias para proteger la baja autoestima y evitar críticas o humillaciones que atentan contra la dignidad.
· A mediano plazo, estas vivencias reiteradas producen situaciones de aislamiento (voluntario o impuesto), y la aparición de cuadros de depresión y alteraciones del estado de ánimo de distinta gravedad.
Estos pensamientos y creencias disfuncionales asociados al Síndrome de Tourette actúan como estresares internos que pueden producir un recrudecimiento de los tics y otros síntomas.
Tratamiento:
El tratamiento no debe limitarse solamente al control de los tics motores, sino que debe ser multidisciplinar y tener en cuenta todos estos aspectos para que los niños puedan llevar una vida normal. Lo podemos dividir en los siguientes puntos:
Farmacológico
Psicológico
Educativo. Información
Grupos de autoayuda
Intervenciones específicas.
Es posible una vida normal
Los síntomas de esta alteración casi siempre son leves, de modo que no limitan el desarrollo de la persona, pero requieren de tratamiento específico que involucra tanto al paciente como a sus familiares, y que se basa en estrategias adaptables a cada caso:
Terapia conductual: Es especialmente útil en el caso de los niños, ya que les ayuda a comprender su problema y a no culparse de lo que les ocurre, a la vez que previene sentimientos de frustración y odio que se desprenden de los intentos infructuosos por eliminar los tics. También es importante conversar con los padres, explicándoles en qué consiste el trastorno, cuál es el pronóstico y cómo manejar el ambiente para que no haya secuelas psicológicas (inadaptación social, depresión, violencia).
Técnicas de revocación y comportamiento: Consisten en la práctica conciente de movimientos opuestos al tic que sirven para contrarrestarlo y prevenirlo, así como en sustituir los sonidos y gestos involuntarios por otros que sea socialmente aceptados y generen menos conflictos. Los resultados de algunos estudios han demostrado una mejoría en 64% de los pacientes, pero las personas involucradas en las investigaciones han sido muy pocas y el seguimiento de los resultados ha durado sólo algunos meses o años.
Fármacos: En algunos casos el psiquiatra o neurólogo puede apoyarse en algunos medicamentos (neurolépticos) que se utilizan para otros padecimientos neurológicos y que ayudan a reducir la frecuencia e intensidad de los tics; al principio se administran en dosis muy bajas que se van incrementando hasta lograr una dosis adecuada que no genere efectos secundarios (rigidez muscular, temblores, falta de expresión facial o movimientos lentos). Sin embargo, no existe actualmente un medicamento diseñado para eliminar todos los síntomas del síndrome de Tourette.
Hipnosis: Hay un par de estudios que demuestran la eficacia de esta técnica para reducir los tics o para disminuir la dosis de medicamentos. Sin embargo, se coincide en señalar que el número de pacientes involucrados en cada estudio fue mínimo y el tiempo de observación muy corto, por lo que faltan evidencias para ofrecer resultados concluyentes.
Relajación: La disminución de estrés y tensión mediante ejercicios respiratorios o biofeedback (serie de procedimientos para evitar estados nerviosos y mantener equilibrio anímico) ha sido favorable en muchos casos, debido a que estas técnicas brindan serenidad que el paciente requiere para controlar su comportamiento. Sin embargo, los resultados se presentan de manera temporal y sólo son efectivos cuando la práctica de relajación es constante.
Dieta: No hay evidencia de que el déficit de algún nutriente se relacione con el síndrome de Tourette, pero algunos estudios hablan de cierta mejoría de los síntomas cuando hay cambios en la alimentación. En concreto, se sabe que el aumento en el consumo de minerales como el selenio y las vitaminas A, C, E y del complejo B, a través de la dieta o de complementos, logran el mejoramiento de algunos problemas neurológicos.
Ejercicio: La práctica deportiva queda condicionada a la severidad de los tics, pero muchos niños y adolescentes se ven favorecidos con la actividad física al descargar energía y aumentar la comunicación con sus compañeros.
Medicina alternativa: Especialistas en reiki, yoga, acupuntura y shiatsu afirman que pueden lograr notable mejoría en los pacientes; desafortunadamente, no hay estadísticas ni estudios que avalen esta afirmación, aunque se especula que el beneficio se genera por el carácter relajante de estas terapias. En todo caso se debe consultar al psiquiatra o neurólogo que atiende el caso antes de iniciar estas prácticas, mismas que no sustituyen la medicación, en caso de existir.
Mas informacion:
http://www.fundaciotourette.org/fundacion.html
http://www.astourette.com/es/noticias/21.html
Phoenix
16-feb-2010, 17:33
Hace tiempo vi esta entrevista a "Super Taldo", un adolescente con sindrome de Tourette: http://www.youtube.com/watch?v=M17xvGTo9bI
Tiene que ser muy difícil vivir con ello, sobre todo por la incomprensión de la gente. En este vídeo están desactivados los comentarios, pero la primera vez que lo vi, la gente escribía de todo burlándose del chico... :mad:
Tengo un primito pequeño que tiene algo parecido...no se bien si es eso, pero se parece bastante :(
Nulyeta
16-feb-2010, 17:46
Otro video de un en Catalunya... una chica catalana... Mar, que ha vivido una infancia y adolescencia dura y que cuando hace teatro esos tics desaparecen...
Oliver Sacks (el doctor de la película Reflejos o Despertares)ha llegado a la conclusión de que además del exceso de dopamina tan bien es un "modo de ser". Eso explicaría el que al asumir un personaje (técnica ericksoniana) los sintomas desaparezcan.
http://www.youtube.com/watch?v=R6HNALoJhi4&feature=related
Una curiosidad...:rolleyes: ¿Sabeis que Mozart tambien tenia el Sindrome de Tourette? Nunca os acostareis sin saber algo mas...
Sabía que Dios (Mozart) tenía el síndrome de Asperger (un derivado del autismo, pero mucho más moderado), pero no éste otro. Igual que está conectado con la hiperactividad y la obsesión compulsiva, supongo que también estará conectado de alguna forma con el asperger. Que por cierto, ya que parece interesarte las enfermedades "raras" y que merecen ser más conocidas, te recomiendo también informarte sobre este otro síndrome que te digo. Me he leído todas las parrafadas que has posteado, y no puedo evitar interesarme sobre el Tourette también. Realmente esta clase de "enfermedades" no supondrían ningún problema si no fuese por el desconocimiento e intolerancia de la gente, porque los afectados no hacen ningún daño a nadie, y no peligra para nada su salud (al menos no la salud física). También creo que el problema de estas cosas es que las enfermedades físicas están muy sobrevaloradas, pero no se les toma importancia a las mentales, que si bien no tienen por qué matar a nadie, cuando se trata de enfermedades crónicas ese daño es para toda la vida (o por mucho tiempo).
Esperemos que esta clase de enfermedades, síndromes, o lo que sean, vayan dándose a conocer cada vez más (y también que se descubran pronto las que faltan por descubrir, que seguro que las hay) y las víctimas sean más aceptadas :)
Saludos!
Alma_Animal
16-feb-2010, 18:35
Sabía que Dios (Mozart) tenía...
:D He he... http://dingo.care2.com/c2c/emoticons/violin.gif Su Diosería el genio Mozart. http://dingo.care2.com/c2c/emoticons/worship.gif :D
No me preguntes nada sobre él, ¿eh?, que no soy 'entendida' (o sea, no se me quedan los nombres de sus obras etc), pero todo lo suyo que he oído me chifla. :)
Alma_Animal
16-feb-2010, 18:39
Hay personas con el síndrome que no pueden parar con los tics, pero es ponerse a tocar un instrumento y fuera tics mientras estén tocando, como en el caso de la chica cuyos tics desaparecen cuando hace teatro.
Muy interesante. Me hace pensar en como ha mostrado siempre el cine esta enfermedad (gente con tics sobre-impulsivos y diciendo palabrotas sin parar) y no creo que haya hecho ningún bien al problema que padecen estas personas. Y más cuando como explicas hay diferentes grados de esta enfermedad.
:D He he... http://dingo.care2.com/c2c/emoticons/violin.gif Su Diosería el genio Mozart. http://dingo.care2.com/c2c/emoticons/worship.gif :D
No me preguntes nada sobre él, ¿eh?, que no soy 'entendida' (o sea, no se me quedan los nombres de sus obras etc), pero todo lo suyo que he oído me chifla. :)
Yo tampoco es que lo sepa todo sobre este gran genio, y tampoco se me quedan todos los nombres de las obras clásicas (aunque la "marcha turca" es inolvidable :P), pero también me "chifla" :D. No sabía que en este foro había más gente que le gustase la música clásica, pero seguro que sí soy el único que además de gustarle la música clásica le gusta el heavy metal, que por muy opuestos que parezcan, tienen muchíiiisimo en común (tengo pensado escribir un artículo sobre ello). Pero bueh, no quiero desviar mucho el tema xD.
Saludos!
babylilith89
16-feb-2010, 23:03
Hace tiempo vi esta entrevista a "Super Taldo", un adolescente con sindrome de Tourette: http://www.youtube.com/watch?v=M17xvGTo9bI
Tiene que ser muy difícil vivir con ello, sobre todo por la incomprensión de la gente. En este vídeo están desactivados los comentarios, pero la primera vez que lo vi, la gente escribía de todo burlándose del chico... :mad:
mi profe de biología nos puso el video de "Super Taldo" en clases para hacer la gracias, que hombre más desatinado y mis compañeros felices :mad:
eso si yo se que se le pasó, años despues hizo otra entrevista y ya tenía un control casi total
saludos!
No sabía que en este foro había más gente que le gustase la música clásica, pero seguro que sí soy el único que además de gustarle la música clásica le gusta el heavy metal, que por muy opuestos que parezcan, tienen muchíiiisimo en común (tengo pensado escribir un artículo sobre ello). Pero bueh, no quiero desviar mucho el tema xD.
Saludos!
No eres el único, cielo. Desde jovenzuela me hacía mis cintas de cassette mezclando canciones de AC/DC y los conciertos de Brandenburgo de Bach. Un besazo!!
Talamasca
17-feb-2010, 00:13
Yo tampoco es que lo sepa todo sobre este gran genio, y tampoco se me quedan todos los nombres de las obras clásicas (aunque la "marcha turca" es inolvidable :P), pero también me "chifla" :D. No sabía que en este foro había más gente que le gustase la música clásica, pero seguro que sí soy el único que además de gustarle la música clásica le gusta el heavy metal, que por muy opuestos que parezcan, tienen muchíiiisimo en común (tengo pensado escribir un artículo sobre ello). Pero bueh, no quiero desviar mucho el tema xD.
Saludos!
Yo también soy Mozartziana jeje. Mi obra preferida para tocar con la trompa es el concierto nº2 de trompa de Mozart, me chiiiiiiifla. Y el nº1 le tengo mucho cariño porque fue la primera obra de él que toqué
adriagridulce
17-feb-2010, 03:16
Muy interesante!
Alma_Animal
17-feb-2010, 10:26
No eres el único, cielo. Desde jovenzuela me hacía mis cintas de cassette mezclando canciones de AC/DC y los conciertos de Brandenburgo de Bach. Un besazo!!
¡¡JA!! ¡¿Qué creías, Houndix, que eras el mega raro del mundo? ¿veg y heavy/clásico?! Pos hale, no lo eres. Qué rabia, ¿eh? :bledu: Je je...
No eres el único, cielo. Desde jovenzuela me hacía mis cintas de cassette mezclando canciones de AC/DC y los conciertos de Brandenburgo de Bach. Un besazo!!
Bach era la reostia. Tengo la teoría de que su música es la voz de dios ( suponiendo que exista)
Ayer vi en Canal+ El primero de la clase (http://www.plus.es/guiatv/fichaemision_cache.html?grepi=P&id=17322844&tipo=R&chks=0), ("Front of the Class (http://www.imdb.com/title/tt1292594/)") - 2008.
Es un telefilme, pero está muy bien. Va sobre la superación de un chico con el Sindrome de Tourette por conseguir su sueño, que es ser profesor de primaria. Me acordé de este post cuando estaba viéndola, por eso lo pongo por aquí, para el que le interese verla. byes.
Yo estoy a punto de terminar fisioterapia (si Dios quiere y Bolonia no me da por detrás), y la verdad es que es un síndrome bastante complicado clínicamente...
Desde mi profesión, se puede hacer bastante poco, pues no hay cura, incluso medicándose (en los 70 y 80's se les suministraba L-dopa, pero tenía muchos efectos adversos y se dejó de hacer, y ahora no sé qué se les receta), pero desde la Terapia Ocupacional, hacen maravillas...
Un GRACIAS bien grandote para esos T.O's tan olvidados!! Qué haríamos sin vosotros!!!
;)
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